谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮(bāng)我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐(huànjiàn)冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了今年(jīnnián)53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君(xúhóngjūn)患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这(zhè)几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下(zhīxià)尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁摔跤(shuāijiāo)到确诊渐冻症

原本平静(píngjìng)的生活急转直下

“她还在(zài)睡觉(shuìjiào)休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽(tūnyàn)口水变得困难(kùnnán)，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖(qiāndǎohú)人，和妻子原本在滨江一家公司上班，从事物流(wùliú)行业。

靠着大半辈子打拼(dǎpīn)，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨(wēnxīn)。

没曾想(xiǎng)，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了(le)一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又(yòu)摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么(bùzěnme)受控制，丈夫心头(xīntóu)一紧。

此后，大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终(zuìzhōng)检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性(tuìxíngxìng)疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力(nénglì)。

“无论如何(wúlùnrúhé)，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作(gōngzuò)，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他(tā)(tā)还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的(de)妻子穿(chuān)得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中(zhōng)发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉(mǐfěn)罐子和(hé)一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血(nǎochūxuè)，之后(zhīhòu)就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子(bèizi)都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很(hěn)困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成了靠背(kàobèi)。

妻子醒后，他轻轻托住(tuōzhù)她的脖子，扶她靠在(zài)上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子也想(xiǎng)挣点钱

经济压力下，他盼望讨份(tǎofèn)生计

在双双辞职(cízhí)的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友(qīnyǒu)等各方面捐款(juānkuǎn)有十多万(shíduōwàn)，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是(jiùshì)妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试(chángshì)过很多(hěnduō)方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会(huì)加剧渐冻症患者的病情，他还开车(kāichē)带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春(kāichūn)再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据(gēnjù)医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未(bìngwèi)达到。现在(xiànzài)只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着(zhe)厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾(xiāngù)眼前吧。”

“现在(xiànzài)日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的老(lǎo)读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活(línghuó)。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能(néng)靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴(bǔtiē)家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂电商(diànshāng)。

但暂时还没找到合适项目(xiàngmù)

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在(suǒzài)的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的(de)困难(kùnnán)和需求(xūqiú)，与此同时，也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找(xúnzhǎo)更轻便(qīngbiàn)的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等(děng)来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定(yídìng)难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也(yě)将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与(yǔ)我们联系，或在(zài)本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重(fùzhòng)前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。